נצחונו של סקוט על מחלת הנטינגטון

3 אוגוסט 2003

בקיץ זה מלאו 8 שנים לפריצת מחלת הנטינגטון אצלי. כאשר המחלה פרצה לי התחזית עבור אדם עם הנטינגטון הייתה עגומה. ספירת ה-CAG (אורך זנב הגן החולה) שלי היא 46, הסימפטומים החלו כאשר הייתי בן 33. באותו הזמן עבדתי בתור כימאי במעבדה. לפני שהתחלתי לקחת תרופות למחלה רמת העוויתות והתנועות הלא רצוניות שלי הייתה קשה וגם היו לי התקפות פאניקה. הרופא שלי רשם לי תרופה בשם Paxil בגלל שהיה שיעור גבוה של התאבדויות אצל קרובי משפחה שלי שחלו במחלה. אחרי מספר שנים כבר היה מסוכן שאמשיך לעבוד במעבדה. החברה שלי העבירה אותי לעבודה משרדית. לבסוף הסתיימה העסקתי.

לפני שנתיים וחצי הייתי במצב הגרוע ביותר בחיי. הייתי נופל בערך 10 פעמים ביום, לא הייתה לי אנרגיה, הייתי נרדם בכיסא שלי בעבודה. היו לי חודשיים קשים מאד בהם הגעתי לחדר מיון 6 פעמים עם עצמות שבורות אחרי נפילות. היו לי שברים בגב פעמיים, שברתי את שתי הרגליים, פרק יד ימין, היו לי מספר זעזועי מוח, פגיעה בחוליות הצוואר, ואמנזיה. בתקופה הזאת הפסקתי לעבוד. אני עוקב אחר אתר האינטרנט HDLighthouse.org כמעט 5 שנים. לפני בערך 3 שנים מצאו חוקרים שלמוח יש יכולת לייצר תאי מוח חדשים, באותו הזמן עשיתי סריקת CT שהראתה שאיבדתי 5 אחוז ממסת המוח שלי, הסריקה הראתה מוח מאד לא בריא שניזוק מהמחלה. שאלתי את הרופא שלי אם זה בסדר שאני אתחיל ללכת על הליכון (מכונת ריצה) לאחר שיוסרו כל הגבסים שהיו עלי, הוא חשב שזהו רעיון טוב.

ביום הראשון הייתי מסוגל ללכת רק 15 דקות. הצבתי מטרות לעצמי לבצע מרחקים גדולים יותר במהירויות גבוהות יותר. אחרי חודש הייתי עושה 30 דקות בקצב של 8 קמ"ש. חודש אחרי הייתי עושה 45 דקות בקצב של 8 קמ"ש, בערך אז (אחרי חודשיים) התחלתי להרגיש שיפור קל בשיווי המשקל שלי ורמת האנרגיה. חודש אחרי הייתי רץ 45 דקות בקצב של 9.6 קמ"ש + 100 כפיפות בטן + הרמת משקולות קלות, כל חודש וחודש הרגשתי חזק יותר ושיווי המשקל שלי השתפר מאד בזמן ההוא. בחודש שלאחריו (חודש רביעי) הייתי עושה שעה בקצב של 9.6 קמ"ש מייל בשעה + כפיפות בטן + הרמת משקולות כל יום, אז התחלתי להרגיש בשיפור בכלל הסימפטומים של הנטינגטון.

אחרי שנה מהפיטורים אחוזי נכות, התחלתי להרגיש בהבדלים גדולים בכל הסימפטומים של הנטינגטון. מסתבר שאימון גופני מגביר את הרמה של כימיקל במוח הנקרא BNDF (Brain Derived Neurotropic Factor). הכימיקל הזה מאפשר יצור תאי מוח חדשים בכל האזורים השונים במוח לא רק באלה אשר מחלת הנטינגטון גורמת בהם לנזק, זאת הסיבה מדוע BNDF יכול לתקן סימפטומים רבים כל כך.

עשיתי סריקת CT שנייה שנה אחרי הראשונה, בפעם הזאת היא הראתה מוח בריא יותר שבעצם עלה במסתו. הרופא שלי אמר שהוא לעולם לא ראה חולה הנטינגטון שמצבו השתפר במשך הזמן, הוא ציין גם כמה השתפר שיווי המשקל שלי ורמת האנרגיה שלי.

המשפחה שלי הייתה שמחה מאד ומופתעת מההתקדמות שלי. מצאתי את עצמי מציב מטרות גבוהות יותר ממה שהצבתי בעבר. איבדתי את היכולת שלי לרכב על אופניים, אז לפני 9 חודשים קניתי זוג אופניים ולקחתי לעצמי את הזמן ללמוד מחדש את המיומנות. תוך מספר שבועות הייתי מבצע נסיעות באורך שעה ללא נפילות. אני חושב שזה מאד חשוב להציב אתגרים כל הזמן לגוף ולשכל. אני מחפש כישורים אחרים שאיבדתי ומלמד את עצמי אותם מחדש. תמיד רציתי לרוץ מרטון ולהשלים טריאתלון, אז אני מציב לעצמי מטרות שיאפשרו לי בסופו של דבר להגשים את אלה. אחד מהכישורים שהשבתי לעצמי הוא שחיה. באפריל שעבר המשאלה שלי הוגשמה והתחרתי בטריאתלון וסיימתי את המרוץ ללא שום עצירות.

אני לא רואה עוד במחלת הנטינגטון משהו מפחיד, אלא אני רואה אותה כסדרה של אתגרים שצריך לעמוד מולם ולכבוש אותם. כילד לימדתי את עצמי כיצד לרכב על חד-אופן. עבור 20 שנה מאז שרכבתי על אחד כזה, לפני שבועיים הצבתי לעצמי מטרה לרכוש מחדש את המיומנות, תוך שבוע רכבתי עליהם. התמונה שלי רוכב עליהם נותנת לי ביטחון רב יותר לקחת אתגרים גדולים יותר.

תורגם ע"י שחר דניאל (052-3645298 / shahard@gmail.com ) מאתר האינטרנט HDLighthouse :

http://www.hdlighthouse.org/commlinks/people/updates/0055ScottMidyett.php

חזרה לדף הראשי